Algemeen
‘Ons kind viel uit, het systeem liet haar vallen’
GEESTEREN - Zelf huiswerk maken, appen, neus snuiten, drinken pakken, make-up opdoen – alles wat hoort bij een tiener kan Joyce op dit moment niet. Haar ouders Marijke en Dennis Masselink luiden nu de noodklok. Niet om medelijden te vragen, maar om Nederland wakker te schudden. “Soms swipet ze op haar telefoon met het puntje van haar neus.”
Een jaar geleden was Joyce een vrij gewone puber. Nu zit de veertienjarige Geesternaarse gevangen in haar eigen lichaam. Haar benen, haar armen, haar vrijheid – stuk voor stuk vielen ze uit. Wat startte met een tinteling, eindigde – voorlopig – in radeloosheid. Niet alleen voor Joyce, maar ook voor haar ouders.
Een gewone ochtend, een ommekeer voor het leven
In januari begon het. Een fysiotherapeut constateerde dat de kracht in Joyces arm steeds minder werd. “Mama, mijn arm tintelt”, zei ze later. “Eerst dachten we nog dat ze verkeerd gelegen had en dat er iets in de knel zat zoals bij een slapende voet. Maar het werd erger. Binnen een half uur werd de kracht minder, en nog minder, tot haar arm helemaal uitviel”, vertelt moeder Marijke.
Beide benen uitgevallen
De huisarts zei: ‘Kijk het even aan’. Maar een week later viel ook haar been uit. Op 22 februari ging het erger mis. Haar andere been begaf het. Ze schreeuwde: ‘Het gaat niet goed!’ Toen was er geen twijfel meer. De ambulance werd gebeld.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
De dagen in het ziekenhuis waren onzeker. Een neuroloog had wel een vermoeden: Joyces lichaam kreeg vanuit haar hoofd de aansturing niet meer goed door. Hij raadde een gesprek met een kinderpsychiater aan. Maar ondertussen kon ze niets zelf. Naar de wc was al een heel getil, omdat ze niet kon staan. “Elke dag overlegde het ziekenhuis. Uiteindelijk, na een paar weken, kwam de boodschap: ze moet naar huis. Maar hoe moest dat thuis dan? Ze kan wel in een rolstoel zitten, maar hoe krijgen we haar daar weer uit??”, blikt Marijke wanhopig terug. Kortom, er was thuis hulp nodig.
Tussen wal en schip
“Vanaf dat moment begon de strijd pas echt” zegt vader Dennis. “Ze is geen 18, dus mag ze geen volwassenenzorg. Maar ze is niet ziek genoeg voor kinderthuiszorg. Niemand wist dus waar ze thuishoorde. En wij? Wij moesten het zelf maar regelen.” Marijke en Dennis sliepen amper. Joyce werd steeds vermoeider. De onzekerheid vrat aan haar en ondertussen zat het ziekenhuis met haar in de maag.
Hoe dan wel?
Na veel bellen kwam er enkele weken geleden een tijdelijke oplossing: Thuisteam Twente wilde Joyce ’s morgens wel douchen en aankleden en ’s avonds in de pyjama helpen. Vanwege menskracht-tekort kon dit hooguit twee à drie weken. Ondertussen lukte het om de tiener op de wachtlijst voor een behandeling in het AMC in Amsterdam te krijgen. Twee weken geleden boden uiteindelijk zorgboerderij De Korenschoof in Haarle, zorgboerderij Schultenhof in Tubbergen en detacheringsbureau Careflex aan haar tot die tijd bij toerbeurt te helpen.
'Dit mag niet nog meer ouders overkomen'
Het gezin Masselink hoopt nu met dit verhaal anderen wakker te schudden. “Het lijkt alsof de zorg in Nederland goed geregeld is. Tot je zelf in zo'n situatie zit. Dan ontdek je hoe groot de gaten in het systeem zijn. Wat als jouw kind dit overkomt?” Op dit moment probeert Joyce haar schoolwerk vol te houden. “We typen haar huiswerk voor haar. En ze wil alle toetsen zelfs maken”, zegt Marijke. “Maar soms wordt het te veel. Gisteren huilde ze; ze wil zo graag gewoon naar school. Gewoon puber zijn. Maar dat kan niet.” Marijke en Dennis hopen dat niemand dit nog hoeft mee te maken. “Er moet iets veranderen. We kunnen niet blijven denken in hokjes. Want dan komen gezinnen zoals het onze nergens.”
