Algemeen

Buurmannen van stichting Klimop Samen halen met Garbage Run geld op voor spierziekte MD

HARBRINKHOEK - Het was tijdens het straatfeest vorig jaar toen het werd beklonken. Vijf buurmannen besloten samen mee te doen aan de Garbage Run om geld op te halen voor onderzoek naar de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Myotone Dystrofie (MD). De aanleiding hiertoe is hun buurvrouw Desirée ter Wee (45) die aan de ziekte lijdt waardoor haar gezondheid snel achteruit gaat.

Afgelopen zaterdag vertrokken vier van de vijf buren: Erik Levering, Armando Prins, Robert Horstman, en Bas Lentferink in hun roze ‘Padjakker’ naar Malmö voor de start van de Carbage Run. Daarmee vormen zij één van de 400 deelnemende teams uit Nederland en België die negen landen doorkruisen. Na de finish in Helsinki hoopt team Klimop Samen in de nacht van zondag op maandag terug te zijn in Harbrinkhoek.

Afzien en ludieke acties

Dat het afzien wordt, daarvan zijn de heren zich terdege bewust. De Renault Espace, die de naam ‘Padjakker’ kreeg, is daarom, naast de nodige bagage van de buurmannen, gevuld met allerlei praktische zaken. Van een schep tot twee reservebanden en alles daartussen. “Voorbereiden op zo’n barre tocht van 6000 kilometer is natuurlijk onmogelijk”, merkt Bas op. “Bovendien hebben we geen van allen verstand van auto’s. Het is dus te hopen dat onze roze bolide het volhoudt.” 

Surströmming-challenge onderweg

Wat evenmin ontbreekt tijdens de reis is een geluidset met karaoke-toebehoren. Handig om onderweg ruchtbaarheid te kunnen geven aan hun ludieke acties onderweg. “Zoals de Surströmming-challenge”, noemt Robert Horstman een voorbeeld. “Surströmming’ is gefermenteerde haring en ongelooflijk smerig om te eten”, legt hij uit. “Via een live vlog maken we er onderweg een challenge van: wie het eerst moet overgeven, heeft verloren. Met dit soort acties proberen we ook onderweg donaties te krijgen voor ons goede doel.”

Elke cent gaat volledig naar het goede doel

Dat goede doel kan volgens de mannen veel meer aandacht gebruiken. Helemaal nu zijzelf getuige zijn van het verloop van de ziekte. En niet alleen buurvrouw Desirée, haar broer Guido (44) en zus Bianca (49) kregen (evenals nog 9.000 Nederlanders) de afgelopen jaren dezelfde diagnose. Hun vader is er op 64-jarige leeftijd aan overleden. “MD is één van de ruim 600 spierziekten”, informeert Robert. “Het is vreselijk om te zien hoe hard ze achteruit gaan. Daarom richtten we de stichting Klimop Samen op. Zo weten we zeker dat het geld dat we bijeen brengen met onze acties, volledig naar het goede doel gaat. En dat is onderzoek naar remmende middelen, en uiteindelijk een remedie tegen MD. “

MD tast spieren en organen aan

Myotone Dystrofie is een niet te remmen en ongeneeslijke spierziekte die het midden houdt tussen ALS en MS. Wanneer de ziekte zich openbaart gaan patiënten alleen maar, en hard achteruit. De gemiddelde levensverwachting ligt tussen de 45 en 60 jaar. “Naast de spieren tast MD tevens de organen aan”, vertelt Desirée. “Guido (44), Bianca en ik hebben alle drie al een pacemaker. Ook worden bijvoorbeeld darmproblemen steeds erger. Een gezellig uitje of activiteit lukt vaak al niet meer.”

Zelfs de ‘normaalste’ dingen gaan lastig”, vult Bianca aan. “Denk bijvoorbeeld aan het indrukken van een bus deodorant of haarlak.” “We worden niet oud, dat weten we”, besluit Desirée. “Het zou fantastisch zijn als we het nog mee mogen maken dat er een medicijn tegen MD komt. We zijn ontzettend trots op deze groep betrokken buurmannen. Wat ik heel speciaal vind, is dat mijn man Armando één van hen is.” 

€ 10.000,00.als streefbedrag

Daarvoor zet team Klimop Samen deze week in elk geval alles op alles. Het streefbedrag is € 10.000,00. De teller staat ondertussen op €  4.021,00. “Om ons streefbedrag te halen, houden we meerdere acties”, vervolgt Robert. “Onze deelname aan de Carbage Run is een van de acties die we ondernemen voor het goede doel”, vervolgt Robert. “Het sluitstuk vormt de benefietwedstrijd bij voetbalvereniging MVV ’29 in Harbrinkhoek zaterdag 8 juni. Dan hopen we ons streefbedrag, liever nog veel meer natuurlijk, te hebben gehaald.” 

Doneren en volgen

Wie stichting Klimop Samen wil ondersteunen met een donatie of op de Carbage Run van team Klimop Samen wil volgen, kan hiervoor terecht op de website: www.klimopsamen.nl. Hierop is tevens aanvullende informatie te vinden.